5º cumpleaños del Blog «Mi vida con catéter doble J»
Me ha pedido Pedro de SdSalud que cuente un poco mi historia personal como paciente y lo que me llevó a escribir en este mi blog www.cateterdoblejota.com/ http://cateterdoblejota.blogspot.com.es. Como se suele decir en estos casos, le he mandado un «resumen resumido» para no aburrir a la gente solemnemente. Este es el texto que he enviado a su web:
Todo empezó en el año 2008 con unos problemas de dolores bastante intensos en el costado izquierdo por debajo de la costilla flotante y que me limitaban bastante… después de diferentes pruebas me detectaron problemas renales que debían solucionarse pasando por el quirófano… si hasta este momento la vida era, digamos… fastidiada, a partir de aquí empezó mi calvario… pasé hasta en 6 ocasiones por el quirófano tocando todas las posibilidades: fulguraciones vía cistoscopia, cirugía laparoscópica, cirugía abierta, … y lo que es peor con, llamémoslo… poca suerte en ellas. De hecho sufrí el llamado «síndrome del recomendado» ya que en mi casa hay tres médicos y ya se sabe que cuanto mejor quieres que salgan las cosas… peor salen… de esto un tal Murphy sabía bastante. No es mi intención el criticar a ningún profesional y menos cuando intenta hacer lo mejor por ti, pero te sientes un «desgraciado» cuando ves que todo lo que podía salir mal, sale peor… sólo pongo el ejemplo de una infección postquirúrgica que me hizo pasar varios días en la UCI.
El caso es que después de varios diagnósticos y diversas complicaciones como hidronefrosis, quistes en el riñón, duplicidades ureterales congénitas, cálculos renales, y un sinfín de desventuras acabé perdiendo el 23% de la función renal izquierda y pese a que he mejorado sensiblemente, me han quedado secuelas y molestias inespecíficas de por vida (dolores, micción frecuente, facilidad para producir cálculos con sus consiguientes cólicos en ambos riñones -incluido el bueno-, infecciones frecuentes, etc.) pero ha llegado un punto en que… digamos que estoy bastante bien.
El motivo de crear el blog y ponerle el nombre que le puse es muy sencillo: básicamente ayudar a la gente a resolver dudas de patologías renales desde el punto de vista del paciente y de información que recopilo basada en la evidencia. El nombre «doble j» proviene de un catéter que va del riñón a la vejiga para evitar obstrucciones en el paso de orina que muchos enfermos renales hemos portado, unos por unas cosas y otros por otras. El catéter es el verdadero culpable de la creación de mi blog, ya que todos entendemos que hay que hacer sacrificios por nuestra salud, pero los profesionales sanitarios, especialmente los médicos, deberían ser más cuidadosos a la hora de decir que «se puede hacer vida normal»… eso es lo que me dijeron a mi varios urólogos y nefrólogos diferentes, que haría vida normal llevando el susodicho catéter… pero no fue así, fue un infierno… ahí empecé a dudar de las informaciones que se transmitían a los pacientes respecto a cómo se llevaban determinados tratamientos… Después de más de 1.400.000 visitas al blog (más de 2.000 diarias), miles de comentarios y muchos portadores de dobles jotas, la mayoría han sufrido muchísimo y han estado muy lejos de hacer vida normal. Hay una anécdota que siempre cuento y es que un conocido urólogo de Valencia que me operó, de los que me dijo lo de «con el catéter harás vida normal», ha tenido problemas de cálculos renales y ha sido portador del catéter doble jota (por desgracia)… me llamó, ya que tenemos muy buena relación, y me dijo «José, perdóname haberte dicho lo de vida normal… en lo que cuentas te quedas corto… es lo peor que me ha pasado en mi vida, pero en los libros pone que ni se nota».
El blog además de tratar temas renales, últimamente tiene algunas entradas de dos temas que me apasionan: temas generales de salud; y temas de historia de la medicina. Lo primero es debido a que soy ingeniero y profesor universitario especializado en electrónica médica y durante mucho tiempo he trabajado en empresas bio-sanitarias por lo que todo lo relacionado con la salud me interesa; El segundo tema es debido a mi pasión por la historia (me saqué la diplomatura y estoy investigando sobre el tema de la medicina en la historia).
Para terminar el rollo que os he soltado, comentar una cosa que para mí es básica y la digo siempre, y es que cada uno somos un mundo y que aunque tengamos síntomas y problemas de salud similares a otros que se cuentan en mi blog o en otros, debemos acudir a los profesionales sanitarios y que sean ellos los que nos evalúen y traten.
Aprovecho para agradecer a Pedro, a SdeSalud y a BlogsSanitarios el haberme dado la oportunidad de contar mi historia.
José Vte. (@cateterdoblej)
Felicidades! Y gracias. Yo soy de las que vienen a tomar café. Gracias por haber estado y seguir para muchos.
¡Muchísimas felicidades!
Yo espero seguirte muchos años más, aunque no haya tenido problemas renales y espere no tenerlos nunca…
Hola Silvia,
estás invitada a café…
Azúcar o sacarina?
Gracias 😉
Hola María José,
muchas gracias. Eso espero, que nuncas tengas problemas ni renales, ni de nada.
Bienvenida de nuevo a esta, tu casa…
Abrazos
Felicidades, me tomaré un café a tu salud. Sigue así
Marta
Hola Marta,
muchas gracias…
Nos conocemos del blog?
hola soy Marta. He escrito varias veces y siempre me has respondido, pero no te preocupes, me sirve de terapia.
Gracias Marta,
lo digo porque como hay gente que me habla por twitter…
lo que necesites… por aquí ando
Hola yo acabo de llegar
Y me siento muy bien con la informacion por q la necesito para mi. Hijo y. Saber q muchos nos acompañan en esta lucha. Att
Angelica
Muchas gracias Angélica,
espero se recupere tu hijo cuanto antes
¡Muchas felicidades! Y que cumplas muchos más 🙂 Un abrazo y enhorabuena por la labor que haces
Muchas gracias a vosotros… Un fuerte abrazo
Muchas felicidades y que cumpla muchos mas para seguir ayudando a los que necesiten información y consuelo.Yo de momento me sigo pasando por aqui "por necesidad" jajaja.Sigue así como hasta ahora con esta labor,por favor
Hola Cristina,
cómo va todo?… Espero que mejor…
Ya sabes que para lo que necesites por aquí ando… Sé que no es consuelo, pero me siento muy identificado contigo.
Un fuerte abrazo
Pues estoy con la sonda y el doble jota compitiendo a ver cual de los dos molesta mas,de momento va ganando la sonda por goleada,pero por lo demás parece que la herida de la operación va molestando algo menos,por lo menos me puedo mover mejor por el día porque por la noche es bastante molesta.Pero hasta que no me quiten el doble jota no veré realmente la mejoría,espero que ese día pueda darte buenas noticias
Hola,
a mi me molestaba más el catéter que la sonda… aquí va por barrios jeje
Espero estés mejor cuanto antes.
Siento mucho lo que te ocurre.
Un abrazo
Felicidades a éste blog, y lo más importante, a tí, pues creo eres una gran persona.
María
Muchas gracias María,
perdona, pero qué María eres? ;))
Perdona, Jose, la María qué compartió cotigo un rato agradable. Necesito tu mail para contactar contigo ;))
Hola María,
imaginaba que eras tú, pero no estaba seguro…
Mi mail personal es el de arriba info@cateterdoblejota.com
Hola he llevado varias veces doble jota derecho. Pero esta vez me han colocado dos despues de una ureteroscopia bilateral , es un horror pensaba qe tenia el dolor controlado pero es un espanto.
Hola Montse,
No te puedo decir otra cosa que mucho ánimo y paciencia.
Ya nos cuentas
hola el 17 me hicieron una ureterrenocopia para romper y sacar una piedra , luego me colocaron un catéter doble j y un dia con una sonda al dia siguiente me quitaron la sonda y me mandaron a casa y aquí estoy con mucho escozor y dolor al orinar , escozor en el pene y dolor en el riñon solo al orinar y mucha sangre solo al proncipio de ornar es normal todo esto gracias
Hola,
como bien dices son síntomas "normales" al principio.
Mucho ánimo y a mejorarse pronto.
Un abrazo
Hola… Yo ya llevo mi segundo doble j en mi riñón derecho. Este reemplazo me esta resultando muy doloroso. Viseralmente doloroso :/
Mucho ánimo y fuerza Ellie
Llevo una semana con un cateter doble J en el lado derecho por obstrucción por un cálculo renal en el ureter, los dolores del día a día son soportables, pero las ganas de orinar me tienen desquiciado, la media díaria desde la salida del hospital es de 17 micciones con su correspondiente escozor y dolor (latigazo), quisiera saber si es normal ese alto número o puede ser resultado de alguna alteración, no tengo visita con urología hasta dentro de un mes para tratar la piedra. Muchas gracias
Hola José Guillermo, yo llegué a publicar un post con el número de micciones diarias.
No es extraño lo que comentas… Nos pasa a muchos.
Ánimo y fuerza
Hola,buenos días, vi tu información y me intereso porque desde el 10 de septiembre por presentar una hidronefrosis en riñón derecho por un cálculo en ureter del mismo riñón de 2,3 cm y que esta a 4 cm de vejiga, me colocaron un cateter doble j primero para drenar riñón y al mes me intervinieron para sacar cálculo y volvieron a colocar otro cateter, 17 de octubre del año en curso. Me dijeron que podia hacer mi vida normal, pero desde 7 de noviembre me dio mucho dolor en cuerpo, fiebre y estoy orinando color miel. Sera efecto del cateter? Estoy lejos de medico que me trato.
Hola, deberías acudir al médico para descartar una infección. Mucho ánimo!
Hola desde hace 4 meses me han puesto un catéter doble j debido a una piedra atorada en el ureter derecho los primeros días fue horrible después mejoró pero al pasar el tiempo me ha empezar a provocar molestias hay días que me molesta mas que otros no puedo hacer actividades extenuantes ni caminar mucho por que siento como el catéter me lástima en la vejiga además al orinar a veces me duele bastante y otras veces no la verdad es que no espero la hora en que ya me lo retiren es feo vivir con el dolor y las molestias
Mucho ánimo Roberto, espero pase pronto. Por desgracia describes una situación común a muchos portadores de catéter. Abrazos