El próximo día 28 de febrero es
el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2015
(Rare Disease Day) y desde este
humilde blog nos vamos a sumar a la iniciativa como ya hicimos el año anterior al pedir que “rara sólo fuera una palabra del diccionario”
Bajo el  lema “Convivir con una enfermedad rara. Hay un
gesto que lo cambia todo”
, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
impulsa la una campaña de sensibilización en coordinación con la Organización
Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de
Enfermedades Raras (ALIBER). Con esto, se busca atraer la atención sobre las graves
situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
Se necesita un diagnóstico rápido
y riguroso para 3 millones de personas afectadas por este tipo de enfermedades.
Además, es necesario que se realicen todos los esfuerzos para implementar un
programa específico para la atención de personas sin diagnóstico. Añadir
también, que las familias de los afectados, necesitan apoyo económico,
psicológico y formativo en diferentes aspectos para hacer la vida de los
enfermos y la suya propia lo mejor posible.
Pongamos todos de nuestra parte
porque todos nos podemos ver afectados directa o indirectamente…

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