Cómo bien sabéis la temática del blog es el catéter doble jota, que casi todos los que los llevamos es por problemas renales de diferente índole.
Hay veces que esos problemas del aparato urinario vienen provocados por otras enfermedades, es el caso que os expongo…
Nuestra amiga Adriana de Buenos Aires (Argentina) tiene una enfermedad de las llamadas “raras”, cuyo nombre es Fibrosis retroperitoneal – Enfermedad de Ormond y me ha contado su historia que aquí os dejo (adapto en mail):
En el mes de Abril de 2010. hago mi rutina de análisis anuales, esto es, examen de sangre completo, orina, placa de tórax, mamografías y ginecología… dándome todo un resultado de estar regalando salud.
Me quedo tranquila sabiendo que por un año no debo hacer nada más, hasta que en el mes de Julio comienzo a tener unos dolores bastante fuertes, lo que se llaman lumbalgias comúnmente… que luego se transforman en cruralgias..cuando el nervio se cruza de un lado me duele y afecta la pierna del otro lado y cosas así. Conclusión, fue un mes de julio con estos dolores , llegando a agosto con lo mismo, haciendo placas de columna, de pelvis, de cadera, de rodillas, de todos mis huesos sin encontrar absolutamente nada. En este proceso mi vida también estaba complicada con otros problemas de salud de otro familiar… Al final de agosto comienzo a empeorar de mis dolores sin que los médicos puedan encontrar la causa, hasta que en un nuevo análisis de sangre me sale anemia, 2.800.888 glóbulos rojos, la eritroenmas de 110 y los hematocritos en 20, se me pide una tomografía computada, cuyo resultado es más que complejo porque no muestra ninguna cosa clara, pero si la inflamación de un ganglio retroperitoneal y el engrosamiento del cuello del útero, se me piden dos estudios nuevos, una ecografía de cuello útero ( recordemos que en abril habían salido perfectos estos estudios) y una ecografía de vesícula, estudios que no llego a hacer ya que una noche debo partir a la guardia del sanatorio en estado grave porque no podía orinar ni una gota, habiéndome hinchado toda y con un color de mi piel entre amarillo y verde (un horror, algo que daba miedo solo de verme). Llego al sanatorio y quedo internada en estado grave, me hacen un intento de desobstrucción de uréteres pero solo consiguen pasar uno, el otro esta infranqueable por lo cual se decide operación de urgencia, concretamente una laparotomía exploratoria. aprovechando para hacer el reimplante del uréter que estaba mas estrangulado, se toman muestras patológicas del uréter y cuello de útero cuyo resultado luego son negativos a enfermedad maligna sin dar ningún dato que sirva al diagnostico. Se desobstruyen los uréteres, y ya por primera vez colocan los catéteres doble J… En ese momento, orinaba hasta 15 litros por día, era todo como una locura pero así puede salvarme de la diálisis, de estar con las bolsitas colgando de por vida y de la muerte misma… mi estado era muy grave.
Aquí comienza la odisea de mi diagnostico, se manejaban muchas hipótesis por los síntomas que tenia y ninguna muy alentadora. Se hablo de hasta linfoma en sangre y tantas cosas más… se me practica una segunda tomografía luego de la desobstrucción de los uréteres y de haber normalizado los valores de la función renal, de hecho llevaba unos 20 días de pelea y conseguí que la urea y la creatina salieran bien, se me da el alta para seguir control de forma ambulatoria y vuelvo a la clínica con casi 40 de fiebre a los tres días. Una infección urinaria cuando estaba con sonda aun… fue tremenda. ya quede internada nuevamente y volvía a complicarse mi caso. Con el regreso del dolor del que hablaba al principio, se hace la nueva tomografía, y al hacerla, los famosos ganglios siguen en estado de alerta, eso llama mucho la atención y se decide a los 30 días exactos de mi primer operación de laparotomía, una segunda para tomar muestras de esos ganglios… se realiza la operación, se encuentren los ganglios y se toman muestras que dan negativo a enfermedad maligna pero dan positivo a la enfermedad de Ormond. Me sacan los catéteres, pero la enfermedad vuelve a atrapar los uréteres así que vuelven a colocarlos y ahora hasta no se sabe cuando..solo se que cada tres meses debo cambiarlos por las famosas calcificaciones.
Los médicos mas allá de sentirse abatidos por el desconocimiento de tratamiento para esta enfermedad por no contar con la experiencia me hablan de las buenas probabilidades que hay con respecto a los tratamientos que saben que existen, que son a base de altas dosis de corticoides que luego irán bajando a medida que la enfermedad vaya apaciguándose, ya que es una enfermedad autoinmune, inflamatoria… que puede hasta desaparecer o no…eso no se sabe pero bueno, reacciona bien a estos tratamientos. Como te decía muy llena de efectos secundarios.

Durante todo el proceso, se acrecentan mis problemas familiares y de forma paralela hago un tratamiento con medicina alternativa que me quita mucho de los padecimientos secundarios. O al menos los hace menos difíciles.

Adriana, espero que los amigos del blog te puedan ayudar y cualquier cosa que necesites sabes dónde estoy. Cualquier cosa que quieres que añada o modifique, este blog es tuyo y ya somos más de 100.000 personas…

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