este un blog que se ocupa fundamentalmente de problemas renales, no podemos
obviar que, por desgracia, las patologías renales guardan una importante
relación con el llamado «asesino silencioso». Por esto, hoy contamos
con una invitada especial, mi amiga Arantxa Cervera presidenta de la Asociación Valenciana de Diabetes (@AVDiabetes) que nos comenta lo siguiente:
del Día Mundial de la diabetes, mi amigo Jose me pide que comparta alguna
reflexión en su blog. Es un halago y una gran responsabilidad, sobre todo
porque no soy una experta en fisiología metabólica, sólo intento vivir con la
enfermedad. Mi nombre es Arantxa, tengo 32 años y vivo con diabetes tipo 1
desde hace 20.
que cuando llega este día, toda la atención mediática se focalice en la
diabetes. Yo de repente me pregunto… ¿Para qué sirve un Día Mundial?
Los días mundiales deberían servir para cosas reales. Deberían consistir en
algo más que ver un bonito doodle en un buscador. Deberían servir para mejorar
la calidad asistencial de los afectados y para combatir la precariedad en el
tratamiento de la patología. Pero la imagen que tengo de esos días es de unos
señores trajeados diciendo que implementarán millones de planes y medidas.
Medidas que raramente se trasladan a la realidad del paciente.
La diabetes es un problema de salud grave, serio, importante. Tenemos la
imperiosa necesidad de que se reconozca la relevancia de un problema evidente
de salud pública. E insistimos en nuestro discurso de desterrar la palabra
«diabético» de nuestro vocabulario. Etiquetar al enfermo sólo conduce
a crear una imagen irreal y benigna de la enfermedad. Se habla del alérgico o
del asmático, pero nadie habla de enfermos «hepatíticos» o
«sidosos». No se trata de discusiones semánticas, se trata de
utilizar el lenguaje para transformar la realidad.
En este 14 de noviembre, Día Mundial de la Diabetes, reivindico nuestro
protagonismo como pacientes. Protagonismo de las personas que viven y
sobreviven con la enfermedad. Los pacientes crónicos tenemos mucho que decir en
las estrategias de abordaje de nuestra enfermedad. Como colectivo, echamos de
menos que las instituciones nos dejen intervenir en la toma de decisiones. No
somos economistas pero somos los primeros interesados en la sostenibilidad del
sistema. El paciente crónico sólo quiere tener una calidad de vida digna y
adecuada, y que las administraciones sanitarias garanticen y protejan nuestros
derechos.
No queremos que se nos presenten metaanálisis moleculares pero queremos que se
nos informe, eduque y entrene en el manejo de nuestra enfermedad. Ya nadie duda
de que la educación terapéutica es vital para el enfermo. Queremos que dirijan
más recursos a la interacción con la persona, a la motivación de un paciente
que ve limitada su atención a seis minutos de consulta médica.
mensaje es bidireccional, no le puedo pedir a las instituciones que fomenten el
activismo, si yo como enferma no «predico con el ejemplo». Como
persona que vive con diabetes, con una enfermedad crónica, tengo la obligación
de preguntar, de dudar, de reflexionar e incluso de cuestionar. Tengo el deber
de reclamar si creo que se vulneran mis derechos. Está muy bien verbalizar
nuestro malestar pero es básico que actuemos como ciudadanos de pleno derecho
que somos. Nos quejamos mucho del hábito sanitario de estereotipar al paciente
crónico. A las personas con diabetes en concreto se nos tilda demasiadas veces
de poco motivados o descuidados en relación a nuestro tratamiento. Combatamos
esa etiqueta con hechos. La mejor imagen de la enfermedad, somos nosotros, los
que la padecemos. Nadie entra en el baño para tomarse un ibuprofeno. No nos
escondamos cuando nos inyectamos insulina. No nos avergoncemos cuando una
hiperglucemia nos hace llegar tarde al trabajo. Se habla mucho de los héroes de
la diabetes que escalan montañas, pero también son héroes de la diabetes los
que en medio de una hipoglucemia cogen el metro en plena hora punta. Porque
«héroe» es todo aquel que persigue sus sueños cuando el mundo entero
le dice que no lo conseguirá. Y en ése caso, estar enfermo, tener diabetes es
lo de menos… O lo de más… Feliz Día Mundial de la Diabetes a todos.
compañeros sois mis héroes…
