El
día 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras en todo el mundo.
En España FEDER (en twitter @FEDER_ONG) es la máxima institución que vela y
defiende los derechos de asociaciones, y de afectados y sus familiares. Este
año el lema a nivel internacional es el “cuidado” y a nivel nacional
la “educación”.  
FEDER
va a crear en su página de Facebook (yo justamente no tengo Face!) un gran
mural con enlaces a posts sobre este tema. Pues Mi vida con un catéter doble J
no podía ser menos y va a participar haciendo un alegato sobre el vocabulario y
el uso de la palabra “raro-ra”.

 Según
la RAE las acepciones de la palabra raro-ra (del lat. rarus) son las
siguientes:
1.
adj. Que se comporta de un modo inhabitual.
2.
adj. Extraordinario, poco común o frecuente.
3.
adj. Escaso en su clase o especie.
4.
adj. Insigne, sobresaliente o excelente en su línea.
5.
adj. Extravagante de genio o de comportamiento y propenso a singularizarse.
6.
adj. Dicho principalmente de un gas enrarecido: Que tiene poca densidad y
consistencia.
Nadie
dice que una acepción sea más valida que las otras. Igual que todas las
acepciones de una palabra se pueden usar, nos guste o no, todas las
enfermedades y por ende, todo aquel que tiene una enfermedad, debe ser tratado
como dice la cuarta acepción, de manera “insigne, sobresaliente o
excelente”. Cualquiera que tiene una enfermedad necesita todo el apoyo
para superar aquello que atenta contra su salud. Cualquiera que tiene una
enfermedad debe ser ayudado a superarla o en su defecto mitigar los síntomas
que le impidan desarrollar una vida plena.
Desde
el momento en que algo es poco común, tendemos a discriminarlo. Desde el
momento que algo se sale de la normalidad, tendemos a apartarlo. Desde el
momento que algo es inusual tendemos a ignorarlo… Abramos los ojos, en la
vida, en la naturaleza, todos somos diferentes, no hay nada igual, todos somos “raros”,
todos somos especiales, insignes, sobresalientes y excelentes. Lo mismo ocurre
con las enfermedades, no hay dos enfermedades iguales, ni siquiera dos catarros
iguales y no por ello uno es más importante que otro… simplemente son “dos
catarros” y se busca solución a ellos, se medica a los pacientes y si se
trata de resolver satisfactoriamente. Pues convirtamos todas las enfermedades raras en catarros,
porque así deberían ser algún día… simples catarros.

Dijo
Oscar Wilde que “Vivir es lo más
raro de este mundo, pues la mayor parte de los hombres no hacemos otra cosa que
existir
“… Fijaros que hasta vivir es “raro”… Realmente,
como he comentado antes, todo es distinto, todo es “raro”. Como bien
dice el movimiento… “todos somos raros” (@todossomosraros).  
Hagamos
que “raro-ra” sea simplemente… una palabra del diccionario
.
http://www.enfermedades-raras.org/index.php/ayudanos/haztesocio

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