La soledad del paciente… también en las charlas sobre salud

por | 4 Dic 2019

No hace mucho asistí (de público) a una mesa redonda en el Hospital La Fe cuyo título era “La incorporación de los pacientes al conocimiento y a la toma de decisiones” y he de decir que aunque durante la charla y al salir de ella salí contento, al cabo de poco tiempo mi desilusión fue en aumento…

Índice

Aspectos positivos

Por supuesto, el primero y más importante es que se dio voz al paciente y es algo que muchos hospitales y estamentos sanitarios están haciendo de un tiempo hacia aquí. Particularmente creo que el Hospital La Fe está a la vanguardia en este tema y puedo atestiguar que tiene al paciente o intenta tenerlo presente en muchas de sus acciones y en este caso en muchas de sus jornadas.

Más allá de esto, ya no es solo que el paciente participe en alguna jornada, sino convertirlo en el centro de esta y elevarlo a protagonista. No es más que llevarlo a ser “el centro del sistema sanitario” en todos los aspectos y este, por supuesto, es uno más y muy necesario. Esto lo digo, porque, aunque es habitual que el paciente esté presente en charlas, mesas redondas, jornadas, etc., normalmente la jornada no es totalmente dedicada al protagonismo del paciente y en esta ocasión sí fue así.

Ahondando en este aspecto, es normal que haya jornadas sobre pacientes con 6 o 7 ponentes y de ellos uno o ninguno son pacientes. Imaginaros una jornada sobre enfermeras donde no hubiera ninguna enfermera… creo que se califica por sí sola, pues eso es super habitual en las jornadas de pacientes, que son DE pacientes, pero SIN pacientes.

Desde luego, alabanza merecen aquellas personas que a título personal proponen temas sobre pacientes y la presencia de estos en las jornadas de los hospitales. En este caso, al César lo que es del César, fueron enfermeras del departamento de docencia las que la organizaron.

No puedo olvidarme del enriquecedor contenido que se desarrolló en la jornada, con profesionales sanitarios que tienen o intentan tener al paciente en el lugar que le corresponde, algo que por mucho que se diga sigue siendo poco habitual. Y por encima de todo, la participación y exposición directa de pacientes, de los que la cabeza visible en el acto fue Jeffrey Varela, paciente hemofílico y “activista” (y permitidme la palabra) sobre los derechos de los pacientes y su participación en su tratamiento y en la toma de decisiones.

Todos estos aspectos positivos, se vieron ensombrecidos, a mi entender, por un…

 

Aspecto negativo

Que no fue otro que la escasa afluencia de público a la jornada. En un espacio con una capacidad por encima de las 500 personas sentadas, decir que éramos 30 es exagerar. Además de que algunas de las personas, y me consta, eran familiares o amigos de algún ponente.

 

¿Quién tiene la culpa de la escasa asistencia?

Pues no lo tengo claro del todo, lo que sí sé es quien no tiene la culpa, que no son otros que los pacientes, que simplemente quieren contar como se sienten y lo que necesitan.

También creo que la organización y el hospital han puesto todos los medios (los habituales de notificación en tablones, online, etc.) para que la jornada fuera suficientemente conocida.

Si algo se les puede echar en cara es no haber ofrecido puntos/créditos/reconocimiento como en otras jornadas sí se hace. Yo, que estoy muy vinculado al mundo universitario, estoy harto de ver cursos/jornadas/etc. que dan méritos (por ejemplo, créditos) y no se cuentan más que chorradas sin ninguna validez o aplicación. En esto no me refiero solo al mundo sanitario, aunque lo incluyo.

Es verdad que si me hubieran preguntado antes de la charla, hubiera preferido que no se incentivara con nada la asistencia, porque al final sería desvirtuar el contenido y el propio mensaje. Si queremos que se escuche al paciente, no podemos “pagar” por ello. Al paciente se le tiene que escuchar porque se quiere hacerlo, sin incentivos.

 

Comparando

En estos casos, no hay nada más empírico que la comparación. Este año he asistido a 9 jornadas relacionadas con la salud en/de diferentes hospitales. Esto de ser paciente crónico y tener que ir al hospital bastantes veces, hace que pueda cuadrarme la asistencia a dichos eventos jeje. 8 de esas 9 jornadas eran con ponentes o tema expuesto por sanitarios y esta última centrada en el paciente. En cualquiera de las 8 primeras se multiplicaba por bastante el número de asistentes con respecto a la última. ¿Casualidad?

No quiero entrar en calificar los contenidos de dichas jornadas, ni entrar en temas de calidad de lo expuesto, aunque también daría para otro post… La del paciente nada que envidiar, más bien todo lo contrario.

 

Compañerismo

Otro dato significativo totalmente demostrable, es que normalmente muchos de los asistentes a las jornadas suelen ser del mismo perfil profesional que los ponentes. Así, cuando exponen médicos, muchos asistentes son facultativos, cuando exponen enfermeras, estás son mayoría, y cuando exponen farmacéuticos, encuentras muchos en la sala…

Esto es más exagerado cuando el perfil de los ponentes son una “n” elevada, esto es, cuando son muchos. Claro ejemplo son el personal de enfermería y las auxiliares. Cuando son ellas las ponentes, la jornada casi siempre tiene una afluencia altísima.

Ahora se me puede comentar que por número, los pacientes somos mayoría. Pues es cierto, pero creo también que es obvio que cuando vamos al hospital no es nuestra prioridad asistir a una charla (aunque nos vendría muy bien); tampoco nos ha llegado la información de la ponencia, que a los profesionales sí es más sencillo que les llegue; y además, muchos de los temas que tratamos los pacientes van dirigidos al conocimiento y “para que lo sepan” los profesionales y gestores, pero al revés no siempre es así (muchas charlas de profesionales, como es obvio, son técnicas y van a otros profesionales).

He usado la palabra compañerismo, porque las charlas (salvo excepciones) no se realizan por la defensa a ultranza de los intereses de un colectivo, que en ese caso el término adecuado sería corporativismo. Pero cuando se produce una afluencia en manada por el hecho de que el que expone es de mi sector profesional, hay un clarísimo corporativismo por mucho que se intente disimular. Tengo algún amigo sanitario que la palabra que usa es “endogamia sanitaria”.

En este aspecto hay que mencionar el poder de movilización que tienen muchas profesiones sanitarias sobre el colectivo universitario que constituye su futuro. Así, por ejemplo, cuando hay ponencias de médicos, hay muchos estudiantes de medicina y muchos MIR y cuando la ponencia es de enfermería, hay muchas estudiantes de la escuela de dicha titulación y muchas EIR. Esto no es para nada negativo, al contrario, es muy positivo, pero ¿por qué cuando habla el paciente no acuden también en masa?

 

El número importa

La primera cosa que vais a decir es: “yo sí he ido a una/varias charla/s de pacientes”. En la mayor parte de los casos me jugaría un euro que por cada jornada de pacientes que habéis ido, seguro habéis asistido a muchas más de profesionales. Esto es lógico, pero no es la desmesura que se produce.

También me jugaría otro euro que la mayor parte no ha ido a ni a dos jornadas íntegramente de pacientes…

Me hago millonario sin jugar a la lotería…

 

Contradicción

Ahora algunos sanitarios diréis o pensareis que “yo voy a las charlas de mi sector porque me interesan, no por compañerismo o corporativismo”. Valeee, “admitimos pulpo”, pero entonces, por reducción al absurdo, estás implícitamente diciendo que las otras no te interesan…

¿El paciente no interesa? ejem, ejem

 

Conclusiones

No voy a ser yo quién saque conclusiones porque seguro que me equivoco o lo que es peor, que no me las escucháis por ser paciente. Sacadlas vosotros mismos…

¿es el paciente, su opinión y su posición en el sistema sanitario relevante para ti?

¿eres corporativista y/o endogámico sanitario?

¿siendo universitario no crees que el paciente se merece ser escuchado?

¿lo que dices de palabra lo pones en la práctica con hechos?

¿te gusta aprender de otros?

Y por encima de todo, … ¿te gusta que te escuchen cuando hablas?

Yo solo voy a responder a la última, y es que a mi sí me gusta que me escuchen… por eso, y en todos los casos, esté de acuerdo o no, debo escuchar a los otros.

“Nada es tan fácil ni tan útil como escuchar mucho”
(Luis Vives)

 

“Escuchar muchas cosas y seleccionar de entre ellas lo bueno y seguirlo; ver muchas cosas y grabárselas en la mente; he aquí parte de la sabiduría”
(Confucio)

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